اخبار

به مناسبت روز جهانی تالاسمی گفت و گویی دوستانه با آقای شهنوازی(مدیرعامل ورئیس هیئت مدیره ی انجمن تالاسمی استان)داشتیم که به شرح ذیل میباشد: آقای شهنوازی خدمات انجمن را در بحث مشاغل خانگی این گونه شرح دادند : با توجه به اینکه اکثر بچه های عضو انجمن از اهالی روستا و کم سواد هستند با محدودیت های کاری شدیدی مواجه هستند هدف ما از بکارگیری مشاغل خانگی ایجاد روحیه در این بیماران هست که متاسفانه با توجه به نبود بودجه کافی و مواد اولیه در این راستا با مشکلات زیادی روبه رو هستیم که از نظر خیریه بسیار ضعیف عمل می شود وبیشتر از کمک های مردمی که بسیار کم هست استفاده میشود و واقعا جوابگوی هزینه های تهیه مواد اولیه هم نمی باشد .

۱۸ اردیبهشت روز جهانی تالاسمی

در استان پهناور سیستان و بلوچستان به دلیل کمبود امکانات و عدم داشتن اطلاعات کافی در زمینه بیمارهای ژنیتکی که تالاسمی یکی از این موارد می باشد وافرادی نیز در استان به این بیماری مبتلا هستند،می توانند طبق علاقه ومهارتی که دارند در منزل فعالیت نموده و بدون هیچ محدودیتی کسب درآمد نمایند.

همچنین بانوان هنرمندمبتلا به تالاسمی می توانند در زمینه های (رودوزسنتی،قالی بافی و…)در حوزه مشاغل خانگی نیز نمایشگاه های متعددی برای حمایت بیشتر داشته باشند.

به مناسبت روز جهانی تالاسمی گفت و گویی دوستانه با آقای شهنوازی(مدیرعامل ورئیس هیئت مدیره ی انجمن تالاسمی استان)داشتیم که به شرح ذیل میباشد:

آقای شهنوازی خدمات انجمن را در بحث مشاغل خانگی این گونه شرح دادند :

با توجه به اینکه اکثر بچه های عضو انجمن از اهالی روستا و کم سواد هستند با محدودیت های کاری شدیدی مواجه هستند هدف ما از بکارگیری مشاغل خانگی ایجاد روحیه در این بیماران هست که متاسفانه با توجه به نبود بودجه کافی و مواد اولیه در این راستا با مشکلات زیادی روبه رو هستیم که از نظر خیریه بسیار ضعیف عمل می شود وبیشتر از کمک های مردمی که بسیار کم هست استفاده میشود و واقعا جوابگوی هزینه های تهیه مواد اولیه هم نمی باشد .

استقبال از فعالیت ها در انجمن با توجه به هزینه های سنگین و بحث مالی و مشکلات سعی در جذب هرچه بیشتر بچه ها داریم که ان شاالله بتوانند مستقل شوند و با توجه به هزینه های سنگین درمانی و معیشتی به همین بهانه گوشه ایی از هزینه های درمان این عزیزان تامین شود و اینکه از عادت کمک گرفتن از دیگران فاصله بگیرند تا به حال تا حدودی در این راستا موفق بوده ایم .

هدف از تشکیل انجمن بالا آوردن امید به زندگی در این بچه ها بوده است اینکه شما میتوانید کار کنید و با توجه محدودیت ها بدون در نظر محدودیت فعالیت کنید، برای این مثال تعدادی ازاین بچه ها را تعیین کردیم برای صحبت با خرازی ها که از طرف ما با در دست داشتن حواله یا معرفی نامه می توانند با قیمت مناسب مواد اولیه را تهیه کنندو کار کنند و همچنین محصولات و صنایع دستی بچه ها را به فروش برسانیم .

موفقیت های که تا به حال اعضای انجمن به دست آوردند شرکت در کارگاه چرم دوزی و کیف دوزی و ارسال چرم دوزی هاشون به تهران و داشتن غرفه در نمایشگاه استانی ( سوزن دوزی و درست کردن دستبند ) می باشد .

بهترین کار و گزینه برای این بچه ها مشاغل خانگی می باشد با توجه به محدودیت کاری در قومیت های مختلف در کشور بهترین کار بحث آموزش و اطلاع رسانی می باشد ،اینکه سلیقه ها در شهر متفاوت هست باید به صورت مداوم با شهر های دیگر در ارتباط باشیم تا از سلیقه های دیگر شهر ها جهت ارائه کار اطلاع پیدا کنیم.

مشکلاتی که با آن روبه رو هستیم در وهله اول محدودیت های مالی می باشد اینکه بچه ها از بیماری رنج میبرند و هزینه های درمان بسیار بالایی دارند و از هیج جایی حمایت مالی نمی شویم ، بیشتر کمک های محدود مردمی که به حساب انجمن واریز می شود و صندوق صدقاتی که در سطح شهر تقسیم میشود سعی در آن داریم که بچه ها را جذب کار کنیم برای مثال اگر یک دستبد 10تا 20 تومان هست ما 40تا 50 تومان ازآنها خریداری می کنیم تا هم تشویق به کار شوند و هم اینکه گوشه ایی از مشکلاتی که با آن درگیرند حل شود .

اگر در سازمان های اداری معرفی شویم برای همکاری متاسفانه خواسته هایی دارند که به روحیات ما نمی خورد .

اگر خیرین اشتغال زایی شروع به کار کنند گوشه ایی از مشکلات ما حل می شود برای مثال با راه اندازی کارگاه خیاطی و تهیه چرخ خیاطی اکثر بچه ها می توانند مشغول به کار شوند چرا که سن بچه ها به به سن ازدواج و کار رسیده هست اگر از جایی حمایت نشوند از نظر روحی دچار مشکل می شوند باشد که ان شاالله مشکلات ما حل شود و بچه های انجمن مشغول به کار شوند .

با تشکر از اقای شهنوازی به سوالات ما پاسخ دادند ان شاالله روز به روز در کار خیری که مشغول هستند موفق باشند .